Babyer holder i hånd

Vitenskapens største kontroverser: Kinesisk forsker endret barns DNA

I 2018 skapte en kinesisk forsker verdens første genredigerte barn. Men hvor er barna nå? Og hva skjedde med forskeren? Vi har fulgt opp et av århundrets mest kontroversielle vitenskapelige gjennombrudd.

I 2018 skapte en kinesisk forsker verdens første genredigerte barn. Men hvor er barna nå? Og hva skjedde med forskeren? Vi har fulgt opp et av århundrets mest kontroversielle vitenskapelige gjennombrudd.

Shutterstock

Det gikk et sus gjennom salen da He Jiankui gikk opp på scenen. Hundrevis av verdens ledende forskere innen genetikk og fruktbarhet var samlet til en vitenskapelig konferanse i Hongkong – og de visste at noe stort var i vente.

Den dagen i november 2018 var He Jiankui en ukjent ung forsker ansatt ved den vitenskapelige høyskolen i Shenzhen i Kina. Dagen etter var han kjent over hele verden.

På scenen la han fram historien om et arbeid som fikk alle tilskuerne til å miste både munn og mæle. Historien begynte for øvrig stillferdig: He Jiankui ville bare hjelpe et ektepar som ville få barn.

He Jiankui

He Jiankui har sammenlignet arbeidet med oppfinnelsen av kunstig befruktning, som i 2010 resulterte i en nobelpris til forskeren Robert G. Edwards.

© Anthony Kwan/Bloomberg/Getty Images

Mannen i paret var hiv-positiv, og de to unge menneskene var nervøse for at barna skulle bli smittet av viruset.

He Jiankuis løsning på problemet er årsaken til at han nå er en av verdens mest kontroversielle forskere. Ved hjelp av kunstig befruktning skapte han to fostre og endret DNA-et deres for å gjøre dem resistente overfor hiv.

Fostrene ble senere til to tvillingjenter, med pseudonymene Lulu og Nana, som kom til verden en måneds tid før konferansen. Dermed hadde He Jiankui skapt verdens første genredigerte barn.

Men senere har det gått fort nedover for den unge forskeren.

Gjennombrudd ble til nedtur

På konferansen i 2018 hadde He Jiankui forventet langvarige klappsalver og beundring fra kollegene. Men den omgående reaksjonen på forsøket var kraftig fordømmelse.

I de aller fleste forskeres øyne har genteknologien nemlig på ingen måte kommet til et punkt der det er forsvarlig å redigere i fostres gener – risikoen for å skape utilsiktede feil i viktige gener er altfor høy.

Og fordømmelsen av He Jiankuis handlinger stanset ikke etter konferansen. Han ble sparket fra høyskolen og arrestert av kinesiske myndigheter. Et års tid senere ble han dømt til tre års fengsel og mistet retten til å fortsette med forskningen sin.

Tidslinjen: Lovende forsker havner bak lås og slå

Juni 2017

He Jiankui tilbyr sju kinesiske par der mannen er hiv-positiv, kunstig befruktning med genredigering av fostret som skal sikre resistens overfor hiv-virus.

Oktober 2018

Prosjektets første barn, tvillingene med pseudonymene Lulu og Nana, blir født. Måneden etter offentliggjør He Jiankui forskningen sin på en vitenskapelig konferanse.

Sommer 2019

Et tredje genredigert barn blir født. På dette tidspunktet har He Jiankui blitt sparket fra høyskolen, og hele forskerverdenen tar avstand fra forskningen hans.

Desember 2019

Kinesiske myndigheter dømmer He Jiankui til tre års fengsel og en bot på tre millioner kroner for uetisk virksomhet og forfalskning av dokumenter.

April 2022

He Jiankui blir løslatt fra fengslet. Framtiden hans er usikker. De genredigerte barna har det visstnok bra, men fortsetter å være anonyme.

I dag er He Jiankui ute av fengslet igjen. Framtiden hans er usikker – og det samme gjelder barna han har vært med på å skape.

De to tvillingjentene lever nå anonymt et sted i Kina og har det visstnok bra. Men forskerne er uenige om hvordan myndighetene skal håndtere de unike barna.

Barnas framtid skaper splid

To kinesiske etikere har anbefalt den kinesiske regjeringen å etablere et forskningssenter som har til hovedformål å beskytte barnas helse ved for eksempel å overvåke om endringene i genene har resultert i genetiske sykdommer.

En rekke forskere har imidlertid betenkeligheter ved den tilnærmingen. De er redd for at barna vil lide samme skjebne som engelske Louise Brown. Hun var i 1978 det første barnet som ble til ved hjelp av kunstig befruktning.

Brown gjennomgikk utallige tester og studier, og hun har ofte beskrevet sin harde kamp for å leve et normalt liv.

Hvilken løsning kinesiske myndigheter velger, er fortsatt uklart – og kanskje vil vi aldri få vite det. Uansett har He Jiankuis handlinger fått konsekvenser som strekker seg langt utover hans eget og barnas liv.

Hvor går grensen?

He Jiankui har blitt kalt Kinas doktor Frankenstein, og ryktet hans som forsker er ødelagt for alltid. Men er han bare den første i rekken av forskere som leker med menneskets DNA?

Svaret kan godt være ja. I mange tilfeller er nemlig både lovgivningen og etikken rundt genredigering uklar, og det åpner opp for at andre forskere følger i kineserens fotspor.

Som følge av skandalen har Verdens helseorganisasjon utarbeidet en rekke anbefalinger om bruken av genteknologi, men det er opp til de enkelte landene om de vil følge dem.

Retningslinjer for genredigering er nødvendige, og de må innføres nå, mener forskerne. For selv om teknologien kan redde liv, kan den også brukes til mer tvilsomme formål.

He Jiankui ville gjøre barna hiv-resistente, men han kunne også ha forsøkt å endre hårfargen eller gjøre dem høyere, sterkere – eller mer intelligente. Vi må ta stilling til hvor grensen går.

Når det gjelder forskerens egne overveielser i kjølvannet av kollegenes fordømmelse, så ser han ut til å holde fast på at han gjorde det riktige. Og da nyhetsbyrået Associated Press spurte ham hva han ville gjøre hvis inngrepene hans viste seg å ha skadet barna, svarte han:

«Da vil jeg føle den samme smerten som de gjør. Dette er mitt ansvar.»